原创 深度营 深度训练营 收录于合集#深度营 185 个 #社会观察 4 个
附近在消失，时间在加速。我们的目光，不应该仅仅局限于眼前的小小屏幕。广阔社会容纳着无数形色各异的群体，值得被看见、观察和记录。
本文，我们将聚焦尘肺病志愿者与尘肺病患者，见证人与人之间极大的善意、互助和生的希望。
一个瘦弱的男人，因为常年的缺氧而呼吸困难，脖子和胸部的皮肤深深陷进骨头里，勾勒出锁骨和肋骨的清晰轮廓。他躺在床上，插着氧气管，喘着大气，好像随时都会缺氧。
这是大爱清尘志愿者胡垚在四川省广元市旺苍县的村镇探访时，最常看到的景象。推开一扇陈旧的木门，所有关于尘肺病的想象都化成了让人窒息的现实。
根据《健康中国行动（2019-2030年）》报告数据显示，尘肺病是我国患病人数最多且危害最严重的职业病，占比高达90%。[1]工人们长期浸泡在粉尘弥漫的环境中，吸入的工业粉尘对肺部造成不可逆的永久性损伤，造成咳痰、胸痛、咯血等症状，甚至连呼吸都成为了困难。
幸运的是，一群渴望“扶助尘肺家庭，消除粉尘危害”的人聚集在一起，纷纷走入尘肺病农民工的家中，展开了一场呼吸的接力。
肖莉是矿山职工子弟，在江西萍乡的矿山边长大。在投身尘肺病救助公益之前，她一直认为尘肺病的严重程度就像采矿时“摔断胳膊砸断腿”的外伤一样“并不严重”，并且国家还有完善的工伤赔偿和医疗保障体系。
直到2017年8月7日，肖莉第一次跟着“大爱清尘”的团队进入山村调研。进门之后，肖莉看到患者无言地掏出一个不大的纸箱。纸箱里面是密密匝匝的许多药盒——不同的医生开出了不同的药方，他综合了所有的方子，总计一天要吃下28颗药丸，“不吃药就喘不过气、说不了线颗”冲击了肖莉的固有印象。
由于长期接触矿物性粉尘，尘肺患者呼吸系统的清除和防御机制受到严重损害。她尝试体验了尘肺病人的呼吸状态，屏息30秒，换一口气，再屏息30秒，再换一口气，不出几轮，心率很快上升，“原来他们呼吸就像一天24小时在那里慢跑。”
尘肺病患者有约90%都是农民工。二十世纪八九十年代，随着改革开放的到来，农民工进城潮涌动，数以万计的农民们走进煤炭工厂、金属矿山。这份当初“让人眼红”的工作,让他们过了一阵能给家里盖上三层小楼房的“舒服日子”。但跟着时间推移,工作地点不断轮换，尘肺病降临在这群农民身上，让肺慢慢地变成一块“石头”。
肖莉开始留意到矿上庞大而特殊的农民工尘肺病患者的现状：他们的伤病并不被承认、他们没掌握科学的自救方式、他们正遭受着两面夹击——因没有劳动合同和工伤认定而没有办法获得工伤保障，更因职业病用药不在居民医疗报销体系而没有医保报销。
更重要的是，他们贫穷。在大爱清尘志愿者的探访记录中，对尘肺病患者家庭情况描述最多的四个字就是“家徒四壁”。因为贫穷，他们选择去矿场做长时间的体力劳动；因为贫穷，他们不舍得购买防护力达标的防护用具；因为贫穷，他们支付不起余生治疗尘肺病的费用，更难以维系一个家庭的正常开支；因为贫穷，他们的下一代只能接过父亲的工作继续走入矿山，周而复始，循环往复。
因此，尘肺病患者需要的不单单是医疗帮助，更是经济上的补助。肖莉表示，大爱清尘志愿者们会根据尘肺病患者的详细情况进行援助：为呼吸困难的患者送上制氧机；将患者接送到定点医院接受疗程化的治疗，并为其支付一万元的治疗费用；为失去收入来源的家庭提供创业帮助，或是为他们的孩子提供助学基金。
一个更不乐观的事实是，尘肺病不仅发病率高，其病死率更高达22%[2]，由此援助就显得万分迫切。志愿者们往往是在与时间赛跑，却时而在这场博弈中落败。救助申请刚刚递交就收到了患者突然过世的消息；捐助的制氧机还在半路，卧病在床的病人已经撒手人寰；每次探访都提供地方让志愿者借住的患者，约定好下次见面，却匆忙就说了再见……
大二时，胡垚参与了“为其加油”尘肺病家庭孩子的夏令营活动。作为他们的小老师，胡垚负责照顾孩子们夏令营期间的生活起居，带着他们看一看大山外面的世界。胡垚想让孩子们知道：“困难家庭的孩子通过读书才能改变困境，你们要走出来。”
然而，夏令营刚进行到第二天，一个小女孩的父亲就去世了，当天晚上，志愿者又把她送回了凉山州。好像一切，又宿命般地回到了原点。
2017年8月，时任行健公益负责人的肖莉接受了大爱清尘的委托，成为了江西萍乡站的负责人。不到两个月，她遇到了一位至今难忘的患者。
由于当时的救助款项有限，患者刘小兵面临两个选择：选择医疗救助延长自己的生命，还是选助学基金保障自己的两个孩子能继续上学。
救自己还是救孩子？解释完政策，肖莉忍不住补上一句：“你在，这个家就还在。”但不过四五秒，刘小兵就做出了决定。他抬头向妻子交代：“我今天闭着眼睛睡觉，不知道明天早上能不能睁开。如果我没了，希望你能找一个勤奋老实的人好好过日子。我知道我自己的情况，我最担心的，是希望孩子们能多读一点书，将来不要走上我的老路。”肖莉强忍住泪水，很快为这家人提交了助学申请。
三天后，她收到了刘小兵的微信。下午一点，他发来一张太阳的照片，说“莲花这里出太阳了，今天的太阳很暖和，天很蓝，很美，感谢你们对我的帮助。”下午五点，肖莉接到了刘小兵妻子的电话，说刘小兵去世了。
刘小兵离世的时候正好44岁，和肖莉一样大。他也是肖莉救助的第一个放弃医疗、接受助学金的患者。他的死亡让肖莉意识到尘肺病救助“非常非常迫切”，“你承诺了哪天要去就一定要去，除非天上下刀子了。”
“但得了病就得要治。”肖莉忘不掉调研中看到的一双双在无助中等待死亡的眼睛。带着对疾病最朴素的认识，她走访了萍乡当地的医生、专家，职业病科、呼吸科……她从专家的介绍中得知，虽然尘肺病无法根治，但科学的康复锻炼可以帮助患者“带病延年”——用更舒服的方式活得更久。
“带病延年”的设想得到了大爱清尘的支持。2018年，肖莉将自己的想法化为实体：全国首家尘肺病康复中心——大爱清尘萍乡良坊康复中心在当地落成。在这个200平方米的屋子里，她与患者们一同学习康复训练操、进行耐力训练，开始了一场慢慢向康复靠近的试验。
“有的时候我们没办法提供医疗救助或者经济帮助，但至少能让患者对自己身体和病情知情。”在带领患者们康复的过程中，肖莉发现，患者在对尘肺病有了清楚的基础认知之后，会对自己的身体更有信心。
贺洪祥是曾在矿井中手部受伤的尘肺患者，起初他并不相信康复训练对自己的身体有任何实质性的帮助：“没用，我们这个病治不好，会死。而且我手都抬不起来，有什么用？”肖莉日复一日教他锻炼肢体的动作，鼓励他相信康复训练的力量。
2个月，贺洪祥从手臂无力拿起一把勺子，到能自己吃饭；6个月，贺洪祥可以伸直手臂抡圈了。他成为了康复中心唯一不迟到、不早退的全勤学员，自告奋勇去指导每一位新学员的动作，带着他们一起练习呼吸操、八段锦。
“因为自己淋过雨，所以想给别人撑把伞。”不少尘肺病患者也加入了志愿者的队伍。甘肃尘肺三期患者赵文海在当地成立起手工作坊带动家属自救，指导病友维权；陕西尘肺三期患者何全贵从自杀的念头中走出后，劝阻去矿上工作的兄弟做好防护；四川尘肺三期患者阳和平自创五套太极，带领病友调身养性……
当患者们愿意主动参加训练，自我救助的信念每多一点，健身的行动每多一天，就能提高他们生命的质量。
但志愿者们在探访途中发现，几乎所有患者都缺乏对自身健康的认识和基础的权利意识。由于家境贫寒，受教育程度不高，他们不清楚自己的肺需要保护、不知道粉尘的危害如何、没有办法接受长时间戴口罩的憋闷，很少能和雇主签订正式劳动合同，雇主也不提供保护措施或购买工伤保险。更有工厂雇主抓住了尘肺病潜伏期长的特点，榨干年龄小的员工的劳动力便将其辞退，撇清干系。
年轻人们就这样在工厂与工厂之间不断流动和转换，或许到他真正病发的那一刻，也很难意识到患病的根源所在。
“公益能做的，是非间接接触农民工群体，让他们了解尘肺病的存在和粉尘的危害，在面对工作中的巨大粉尘要有防护的意识；让他们知晓自己享有的权利，在外出务工时主动要求劳动合同和防护保障。”大爱清尘十年志愿之星、传播中心负责人陈季赟这样定义自己工作。
“回家乡·话尘肺”是胡垚大学四年期间每个春节都会定期开展的活动。在春节这样一个大量农民工返乡关键节点，各个地区的志愿者会聚集在自己的家乡，给农民工送上新年台历，科普尘肺病的存在与危害。台历上往往着重标注着“外出务工，一定要签订劳动合同”“在粉尘作业的环境中，一定要戴专业的防尘口罩”“在外务工一定要办理当地的居住证”等提示，希望可以用一对一的宣传提高农民工的意识。
但靠单纯的公益没办法真正处理问题，政策的完善才是为尘肺病患者提供保障的根本。王克勤在接受媒体采访的时候坦言：“推动国家公共政策与国家立法，以政策与立法的方式让每一位尘肺病农民依法获得医疗与生活双保障。”[3]
“政策研究中心”的任务，是与人大代表和政协委员建立紧密联系，向国家建言献策，通过法律和法规让已经罹患尘肺病的农民工群体病有所依。
“推动解决尘肺病农民问题研讨会”已经进行到了第十届，研讨的成果也通过全国人大代表陈静瑜反映在两会中。“国家卫健委会同有关部门已组织并且开展了尘肺病防治攻坚行动，不断健全完善尘肺病等职业病救治保障政策。”2022年8月，国家卫健委官网的回复给予了十年来致力于此的推动者们巨大的鼓舞。
湖南省清塘镇调研队的一员崔珊，曾在公开的探访手记中写下自己的希望：“让每一个家庭的幸福不被破坏，不会再有正值青年的男子呼吸困难卧床不起，幼龄的孩子也不用辍学，年轻的妇女不用再外出打工养家，年老的父母也不用拖着老病的身躯照顾患病的儿子。”[4]
[1]健康中国行动推进委员会办公室：《健康中国行动推进委员会办公室2019年7月30日新闻发布会文字实录》
[2]中华社会救助基金会大爱清尘基金：《中国尘肺病农民生存状况调查报告（2015）》